Kairós y vulnerabilidad de las personas afectadas por enfermedades raras: Un análisis semiótico y hermenéutico
Coca Juan R.Roche-Cárcel Juan A.
Kairós y vulnerabilidad de las personas afectadas por enfermedades raras: Un análisis semiótico y hermenéutico
En-claves del pensamiento
Instituto Tecnológico y de Estudios Superiores de Monterrey, División de Humanidades y Ciencias Sociales

				
Resumen

				
En este artículo se realiza un análisis teórico de los condicionantes vitales que tienen las personas afectadas por enfermedades raras y sus familias. Esta investigación se estructura desde una perspectiva semiótica y hermenéutica para poder comprender mejor su realidad social. En ella hemos detectado la inexistencia del Kairós y el imperio del chronos. Este hecho es fruto de la estructuración del sistema social y de la limitación de opciones para estas personas. Ante esta realidad, se plantea la posibilidad de estructurar una sociedad donde se produzca una reducción kairológica y un fomento de la fraternidad, entendida como alternativa temporal.

			
Palabras clave:
tiempo social, salud, enfermedades raras, teoría social, .
Muga

			

				

				

					Jesús Muga, El tiempo hebreo. Referentes antropológicos (Madrid: Fundación Emmanuel Mounier, 2002), 98.

			2 mostró que existen diferencias entre el concepto de chronos hebreo (estudiado en la concepción antropológica de Pablo de Tarso) y el chronos griego. En el primero, la dimensión temporal se encuentra acentuada, mientras que en el chronos griego hay un triple sentido relacionado con lo local, lo objetivo y lo temporal. Dicha distinción cultural también la vemos en el Kairós, aunque con matices. En este caso, la diferencia fundamental se encuentra, de un modo simplificado, en la manera en que el Kairós se relaciona con la existencia. En la concepción griega, este tiempo exige decisión y acción al ser humano. Hasta el punto de que negarse a tal agencia sería llevar a cabo una renuncia a la existencia. Dicho de otro modo, en la Grecia clásica se interpretaba esa oportunidad, ese Kairós, como una opción tanto positiva (esa obligación de ser quién eres), como negativa (ruptura con la existencia). En cambio, el Kairós hebreo no presenta ese carácter dramático e incluso fatalista presente en el mundo griego.

			

				

				Ibid., 101.

			3 Este tiempo, para los judíos, sería un instante para la esperanza, por lo que la acción humana implicaría la capacidad de desarrollar toda la potencialidad humana.
En este sentido, el Kairós, en el ámbito de la salud y del cuidado (que es lo que nos ocupa ahora), se podría entrelazar con el cambio gradual, con las interacciones, con los momentos, con lo íntimo, con las transiciones y con las transformaciones.

			

				

				Ibidem.

			5 Al fin y al cabo, la enfermedad puede constituirse como un reto personal y familiar, aunque ello depende del tipo de enfermedad del que estemos hablando.

			
Estamos, por lo tanto, ante un elemento hermenéutico de gran importancia. El tiempo en su doble dimensión (chronos y Kairós) será analógico al transitar entre el mundo de lo objetivo y de lo subjetivo. Esta idea de un tiempo analógico necesita de una corporalización del mismo, puesto que, sin tal fenómeno de mediación, sería difícil la conceptualización del tiempo. Dicho de otro modo, los procesos naturales son percibidos gracias a nuestro cuerpo y a los efectos que los ciclos vitales generan sobre nosotros. Por lo tanto, a través de esta corporalización del tiempo, se ha podido conformar las estructuras temporales de las que estamos hablando. Por esta razón podríamos afirmar que las dos dimensiones del tiempo estarían asentadas en una hermenéutica biosocial del mundo, donde la vida se percibe corporalmente en función de una interpretación cultural de la misma.
En este sentido, el objetivo de nuestro trabajo será analizar la concepción del Kairós en las personas afectadas por enfermedades raras y en sus familias. Es decir, en personas que ven alterada, de un modo u otro, su corporalidad.
Bajo el término 'paraguas' de raras se engloban patologías en su mayor parte genéticas, tendentes a la cronicidad y muchas veces muy limitantes (ya sea en el área sensorial, motora o intelectual), que pueden llevar aparejadas alteraciones severas en el lenguaje y la cognición y un progresivo deterioro en la autonomía y la calidad de vida. Por todo lo antedicho, puede decirse que las enfermedades raras, como fenómeno colectivo, conforman un grupo social más o menos delimitado, el cual comparte realidades familiares, personales, laborales y socioeducativas definidas por su orfandad social, su complejidad y su permanencia en el tiempo.
Pues bien, las limitaciones relacionadas con las enfermedades raras reducen las posibilidades de las personas afectadas por generar diferentes tipos de discapacidades o condicionantes biomédicos. A su vez, afecta a las familias ya que éstas tienen que atender y cuidar de las personas enfermas, restringiendo también sus posibilidades sociales. Por otro lado, las manifestaciones que producen muchas de estas patologías también se han visto afectadas por procesos de rechazo y de exclusión social; en buena medida fruto del desconocimiento ajeno. Todo ello, por lo tanto, limita el mundo-de-la-vida, puesto que la estructura concéntrica que se genera en las vidas de estas personas y de sus familias no es tan amplia como el de las personas sin estas afecciones. En línea con esto, si se reduce este espacio, también se limitará el entorno de sentido, la posibilidad sociosemiótica y sociohermenéutica de estas personas.
Por otro lado, las enfermedades raras mantienen cierta relación con las crónicas. Ello es debido a que las primeras se manifiestan (muchas de ellas) como afecciones de larga duración e, incluso, llegan a tener una progresión lenta. Este hecho hace que los logros biomédicos y psicosociales que puedan alcanzar las personas afectadas sean paulatinos. Ahora bien, esto también puede traer consigo ciertos retrocesos. Estamos hablando, por lo tanto, de la existencia de unos condicionantes biosociales que afectan a la configuración del self de las personas que tienen la enfermedad y de sus familias. Dicho de otro modo, los condicionantes de los que hemos hablado (y, por supuesto, hay muchos más) obligan a los afectados a desarrollar una hermenéutica, en ocasiones, limitada del mundo-de-la-vida. Ello no quiere decir que sus capacidades se vean mermadas, sino que los procesos de exclusión y de reducción de su mundo-de-la-vida generan también limitaciones en su capacidad para interpretar el mundo.
Ahora bien, es evidente que no podemos dejar a un lado la parte ontológica, puesto que, como indica Mauricio Beuchot,

			

				

				Mauricio Beuchot, Las caras del símbolo, 51 y ss.

			19 el ser humano comprende, interpreta y vive el mundo que le rodea en sí mismo. Esto es, en función de cómo nos situemos, o nos sitúen en el mundo, así lo interpretaremos. Beuchot, precisamente, indica que si nos reconocemos a nosotros mismos como microcosmos (como una especie de análogo del ser, del mundo entero -diremos nosotros- en pequeño), podremos también reconocer este carácter en los otros, lo que abre la puerta al reconocimiento de las semejanzas y diferencias del otro

			

				

				Ibidem.

			20. De esta idea se puede colegir que, si los otros no otorgan la legitimidad para ser, limitando el acceso a la salud, a la educación, o estableciendo una sociedad en la que las personas con enfermedades raras se encuentran marginalizadas, entonces los afectados configurarán su mundo-de-la-vida desde una perspectiva de sentido asentada en la agresión, el desprecio, la marginalización, etc. Esto produce, como mostró Bericat,

			

				

				Ibidem.

			21 infelicidad, aunque también va a reducir sus capacidades como agente social. Por esta razón, es fundamental defender los procesos y mecanismos sociales y políticos que garanticen las posibilidades de todas las personas para que puedan desarrollarse como agentes sociales.

		

		

			
Estructura, vulnerabilidad y agencia social

			
El sistema social, desde una perspectiva estructuralista, puede concebirse como un andamio [scaffold]. La metáfora del andamio nos permite visualizar con facilidad la explicación que vamos a dar a continuación. Unas personas estarán en la parte superior de la estructura y otras en la inferior. Las capas más altas de la estructura lograrán contemplar más atinadamente su espacio y podrán tomar mejores decisiones. Las capas más bajas, todo lo contrario. Por ello, una sociedad que tenga interiorizada en sí misma los valores de la equidad, de la libertad y de la fraternidad, desarrollará políticas que permitan a sus ciudadanos tener la oportunidad de ascender en la estructura social [scaffolding].
Teniendo en cuenta esta idea de la intencionalidad entrelazada, y siguiendo el modelo morfogenético de Archer, se podría afirmar que las enfermedades raras implican una serie de limitaciones biológicas y médicas que, en buena parte de ellas, generan dificultades para que las personas afectadas puedan adaptarse a la estructura social establecida, así como a sus normas. En este sentido, autores como Mead

			

				

				Ibidem.

			33 y Habermas

			

				

				Ibidem.

			34 han mostrado, de un modo u otro, que la incorporación de las personas a la estructura y a las normas de la sociedad, está asentada en un proceso de carácter comunicativo. Así, las limitaciones biomédicas muestran cierto correlato social en el que se producen limitaciones también en la capacidad de agencia y, por ende, de scaffolding. Ahora bien, como hemos indicado anteriormente, estas limitaciones sociales están relacionadas con la estructuración social y con la lógica homogeneizadora.

			
En todo este proceso, cada persona pueda interactuar dentro del sentido colectivo que se ha sido establecido socialmente. Dicho sentido, se refiere a la comunicación verbal y también a la no verbal, la cual no es simplemente la relacionada con la gestualidad, sino que hace referencia al intercambio de información en su sentido más amplio (memética, biosemiótica, etc.). Pongamos un ejemplo, si una persona con movilidad reducida no es capaz de utilizar una acera, entonces simbólicamente este constructo social (la acera) pierde parte del sentido establecido previamente. Ello es debido a que esta persona no podrá transitar por ella y, por lo tanto, su 'acera' será, por ejemplo, la propia carretera. En este sentido, parece obvio que el sentido de los elementos sociales se ve alterado por las limitaciones que se establecen socialmente.

			
Este cambio o modificación en la significación no es algo que tenga que ser entendido como negativo. Habitualmente las personas solemos modificar a los objetos y a los sentidos para los que, en principio, son construidos otorgándoles una nueva significación en función de la interpretación que hagamos de ellos. En este sentido, una mesa la utilizamos como silla, un lapicero como rascador, etc. El problema fundamental estaría, entonces, en si este proceso de interpretación se asienta en un condicionante coercitivo previo. El cual estaría establecido en función del cambio de sentido que un determinado grupo social obliga a realizar a otro. En este proceso el self de la persona afectada por una enfermedad rara estaría demasiado condicionado por los demás, por las limitaciones en su capacidad de agencia y por las reducciones en su capacidad para moverse por la estructura social. No permitiéndose, entonces, un fenómeno de desarrollo personal autónomo (siempre y cuando la enfermedad en cuestión permita tal desarrollo).
A modo de conclusión: La ruptura del imperio del chronos por la communitas



			
El concepto de Kairós tiene, como hemos visto el carácter de oportunidad. Ahora bien, es un carácter que, tal y como se ha visto en algunos trabajos relacionados con la salud, parece ser interpretado en sentido positivo: es un instante para ser aprovechado y tener, así, la oportunidad de poner en marcha esa agencia. Evidentemente, esta oportunidad tiene que ser percibida y, por eso, también está vinculado con aspectos subjetivos. Dicho de otro modo, el Kairós necesita dos factores: el desarrollo del self y la posibilidad de agencia.

			
El desarrollo del self es imprescindible para poder tomar opciones, decidir, realizar actividades, etc. En este sentido, las capacidades internas son un elemento vital para poder conformar un mundo-de-la-vida amplio y desarrollado. Por esta razón, los efectos emocionales que traen consigo las enfermedades raras, limitan tal desarrollo. A su vez, esto también se termina configurando como un factor determinante de la posibilidad de percibir el mundo o un suceso como un Kairós.

			
En segundo lugar, estas afecciones también afectan a la capacidad de agencia y a las posibilidades de scaffolding social. La estructura social está tan determinada por la mayoría que sitúa en el margen de la estructura a estos y otros colectivos. Nuevamente, esto limita las opciones vitales y la posible percepción de un momento vital como oportunidad (Kairós).
Además, Roland Boer

			

				

				

					Roland Boer, 'Revolution in the Event: The Problem of Kairós', Theory, Culture and Society 2, núm. 30 (2013): 116-134.

			42 hace un análisis del concepto de Kairós y lo reactualiza de un modo interesante, especialmente útil para nuestro trabajo. Él indica que este concepto, en su perspectiva clásica, mantiene relación con el de milagro. Por lo tanto, y desde la perspectiva marxista que es la que él emplea, el Kairós tiene una fuerte vinculación con las élites de poder y con el capitalismo, puesto que el código teológico es inadecuado para la revolución. En este sentido, indica que existe una trampa relacionada con la posibilidad de realizar oposición a las clases dominantes. Ello es debido a que estos grupos sociales, como detentadores de poder, van a ser también los reguladores del mensaje teológico y, por ende, éste terminará siendo una forma de afirmar el derecho y el papel marginador de estas clases dominantes. Por ello, Boer defiende una perspectiva akairológica en la que cambie la concepción de la oportunidad y de la oposición transformadora.

			
Esta idea de la reducción en la perspectiva teológica del Kairós tiene interés social y político, puesto que las instituciones no tienen que atender a elementos teológicos. En este sentido, es importante ser conscientes que la realidad social necesita de estructuras sociales que atiendan a las necesidades sociales y les permita ampliar, en lo posible, las opciones sociosemióticas y sociohermenéuticas a colectivos tan vulnerables como el de las personas afectadas por enfermedades raras. Estas estructuras institucionalizadas requieren estar centradas en el fortalecimiento de la communitas, de los vínculos entre la comunidad y de la fraternidad. En este sentido, es importante romper con el imperio del chronos y ofrecer un tempo político y social a las personas afectadas. Un tempo para la oportunidad de ampliar su mundo-de-la-vida en sociedad y que, por esto mismo, necesita de cierta reducción del sentido teológico del Kairós. Ello no quiere decir que estemos rechazando las creencias religiosas como elementos kairológicos de interés para que las personas afectadas y sus familias tengan más opciones de sentido por estas vías. Lo que pretendemos afirmar, finalmente, es que las estructuras sociales necesitan ser conscientes de los diferentes aspectos a los que hemos hecho mención en este trabajo, para seguir conformando elementos que incrementen las posibilidades de sentido de las personas afectadas (directa o indirectamente) por las enfermedades raras.

			
Por todo ello, consideramos que es posible defender un tempo social y político alternativo. En él, la hermenéutica del tiempo podría ser analógica y adaptada a las necesidades que nos plantean este colectivo. Para ello sería necesario conformar instituciones o elementos institucionales donde los requisitos del chronos no estructuren su funcionamiento y opere como un frat tempore, un tiempo para la fraternidad. Queda, entonces, pendiente de futuros trabajos el desarrollo de este tiempo para la fraternidad.

		

	
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Cómo citar: Roca, J. R. y Roche-Cárcel, J. A. (2022). Kairós y vulnerabilidad de las personas afectadas por enfermedades raras: un análisis semiótico y hermenéutico. EN-CLAVES del pensamiento, 0(31), e494. doi: https://doi.org/10.46530/ecdp.v0i31.494